Eskişehir İl Sağlık Müdürü Prof. Dr. Uğur Bilge “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” nedeniyle yapmış olduğu basın açıklamasında günün önemine dair bilgiler verdi.
Bilge, açıklamasında, “Her yıl şubat ayının son günü, dünya üzerinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkileyen nadir görülen hastalıklara dikkat çekmek amacıyla ‘Nadir Hastalıklar Günü’ olarak kabul ediliyor. Nadir Hastalıklar Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerde kullanılan tanımı ile 2 binde 1 ve daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Bunun yanı sıra; bazı yaygın görülen hastalıkların farklı alt tipleri, nadir görülen bulaşıcı hastalıklar, otoimmün hastalıklar ve nadir görülen kanserler de nadir hastalıklar olarak değerlendirilebiliyor” dedi.
Prof. Bilge, “Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, tüm dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkilemektedir ve etkilenen kişilerin yarısı henüz çocukluk yaşlarında” diye açıkladı.
Prof. Dr. Uğur Bilge: Hastalıkların teşhisi için en önemli adımlardan birisi de farkındalık. Nadir bir hastalık tanısı alan yaş grupları oldukça değişken olmakla birlikte, hastaların yüzde 50’si henüz çocukluk çağında. Bu hastalıklardan etkilenen her 10 çocuktan üçü maalesef beşinci yaşını göremeden hayatını kaybediyor.
Bilge, "Nadir hastalıkların erkenden fark edilmesi, hastalıklara bağlı işlev kayıplarının önlenmesi ve gerekli tedbirlerin alınarak hayat kalitesinin arttırılması açısından kritik öneme sahiptir. Bu açıdan, yeni doğan tarama programları kilit rol oynamaktadır. Ülkemizde nadir hastalıklardan kistik fibrozis, fenilketonüri ve biyotidinaz eksikliği için yenidoğan tarama programları, doğan tüm bebeklere ücretsiz olarak başarı ile uygulanmaktadır” dedi.